26岁渐冻症女生求助蔡磊 生命垂危无力负担
网友
2025-01-20 01:38:55
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1月18日，26岁的湖南渐冻症患者陈静雯因病情恶化无法说话，通过视频向蔡磊求助。次日，蔡磊回应称，尽管他希望能提供帮助，但陈静雯的病情进展迅速，已不符合伦理和药物临床试验的入组条件。
蔡磊提到，高昂的进口药物每年需花费140万元，这对陈静雯来说是沉重负担。他也无法要求药企违法为她用药，而药企也无法再进行同情用药。蔡磊自己与渐冻症斗争已有六年，身体机能大幅下降，几乎瘫痪，只能借助眼控仪与人交流。但他依然把攻克渐冻症作为唯一目标。
近期，蔡磊与药企艰难启动了药物临床一期试验，但由于患者数量少，三年来没有一家投资机构愿意投资这款基因类型渐冻症药物开发。这也反映了大多数生命危急病友的困境：即使有药物临床试验，许多中晚期病人也因不符合入组条件而失去救治机会。
确诊渐冻症一年以来，陈静雯的容貌发生了巨大变化，身高一米六的她体重仅剩70多斤。去年11月，蔡磊曾发文鼓励她坚持抗争，给了她很大勇气。然而，陈静雯在1月18日再次发视频表示，尽管受到鼓励，但她现在真的感到难以坚持，她的身体状况越来越差，不知如何继续前行。
肌萎缩侧索硬化，又称渐冻症，是一种罕见且残酷的神经退行性疾病，被称为世界五大绝症之首。这种疾病病因不明、靶点不清，且发展迅速不可逆。
蔡磊表示，陈静雯的情况是一个缩影，他会继续努力。此前，蔡磊及其团队计划在新的一年里搭建渐冻症科研AI大脑，研发适用于每个家庭的护理体系，并推进更广泛的科研合作与数据研究。
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